Badanie USG trwa kilkanaście minut. Lekarz w pewnym momencie milknie, dłużej przytrzymuje głowicę w jednym miejscu, coś mierzy. Potem mówi: „Musimy porozmawiać”. Dla rodziców od tego zdania zaczyna się inny świat. Dla lekarza to kolejna rozmowa w ciągu dnia. A jednak właśnie ta rozmowa często decyduje o tym, czy dziecko się urodzi.
Liczby, które coś mówią
W 2004 roku Dania jako jeden z pierwszych krajów zaproponowała wszystkim kobietom w ciąży badania przesiewowe w kierunku zespołu Downa. Badanie opublikowane w „British Medical Journal” w 2008 roku pokazało skutek: w latach 2000–2004 rodziło się tam od 55 do 65 dzieci z zespołem Downa rocznie, w 2005 roku 31, a w 2006 roku 32. Liczba urodzeń spadła o połowę w ciągu dwóch lat.
W Islandii, według danych szpitala uniwersyteckiego Landspítali przytaczanych w 2017 roku przez CBS News, z badań przesiewowych korzysta 80–85 procent kobiet, a niemal wszystkie, które dowiadują się o zespole Downa u dziecka, decydują się przerwać ciążę. W Danii odsetek ten szacowano na około 98 procent. W Stanach Zjednoczonych przeglądy badań szacują go średnio na około dwie trzecie.
Te różnice nie wynikają z tego, że dzieci z zespołem Downa w Islandii są inne niż w Ameryce. Wynikają z tego, jak społeczeństwo, a w nim lekarze, przedstawiają tę diagnozę.
Słowa lekarza
W 2005 roku amerykański lekarz Brian Skotko opublikował w „American Journal of Obstetrics and Gynecology” badanie ankietowe matek, które otrzymały prenatalną diagnozę zespołu Downa i mimo to urodziły dzieci. Wiele z nich wspominało, że lekarze mówili głównie o problemach zdrowotnych i ograniczeniach, rzadko o tym, jak naprawdę wygląda życie osób z tym zespołem i ich rodzin. Część matek odczuwała presję, by przerwać ciążę.
Nikt z tych lekarzy prawdopodobnie nie uważał, że kogokolwiek do czegoś namawia. Wybór słów wydaje się drobiazgiem. Ale „ryzyko” brzmi inaczej niż „prawdopodobieństwo”, „wada” inaczej niż „zespół”, a „możemy zakończyć ciążę” inaczej niż „mają państwo czas, żeby się zastanowić”.
Pozorna neutralność
W etyce medycznej obowiązuje zasada poradnictwa niedyrektywnego: lekarz przedstawia fakty, a decyzję podejmują rodzice. To ważna zasada. Problem w tym, że czysta neutralność nie istnieje. Lekarz decyduje, co powie najpierw, co pominie, czy zaproponuje kontakt z rodzinami, które wychowują dziecko z tą samą diagnozą, czy tylko z poradnią genetyczną. Decyduje też, czy w ogóle wspomni o opiece paliatywnej, jeśli wada jest letalna.
Każda z tych decyzji coś komunikuje. Kiedy lekarz na pierwszej wizycie po diagnozie mówi o przerwaniu ciąży jako o oczywistym następnym kroku, rodzice słyszą: „tak się to robi”.
Co odpowiadają zwolennicy obecnej praktyki
Zwolennicy szerokiej diagnostyki prenatalnej odpowiadają, że rodzice mają prawo wiedzieć i prawo decydować, a lekarz, który przemilczałby trudności, byłby nieuczciwy. Wychowanie dziecka z poważną niepełnosprawnością bywa ogromnym obciążeniem, a nie każda rodzina ma na to siły i wsparcie. Wskazują też, że wysoki odsetek przerwań w Skandynawii jest wyrazem świadomych decyzji kobiet, a nie manipulacji lekarzy.
Obie strony zgadzają się jednak w jednym: rozmowa po diagnozie wymaga przygotowania, którego większość lekarzy nigdy nie otrzymała. Uczy się ich rozpoznawać wady. Rzadko uczy się ich, jak o nich mówić.
Odpowiedzialność, której nie da się oddać
Lekarz może powiedzieć, że to rodzice decydują. Formalnie to prawda. Ale jeśli rodzice zdecydowali w ciągu godziny, w szoku, po rozmowie, w której usłyszeli tylko o tym, co dziecko będzie miało „nie tak”, to czy była to ich decyzja w pełnym sensie?
W rozmowie o diagnozie prenatalnej lekarz trzyma w rękach więcej niż wynik badania. Trzyma pierwsze słowa, jakie rodzice usłyszą o swoim dziecku.
Pytanie do lekarzy
Jak wygląda u Was rozmowa po złej diagnozie prenatalnej? Czy ktoś Was tego uczył? Czy zdarzyło się, że rodzice po kilku tygodniach powiedzieli, że chcieliby wtedy usłyszeć coś innego? Można o tym napisać, także anonimowo, przez formularz kontaktowy.
Źródła
- C.K. Ekelund i in., Impact of a new national screening policy for Down’s syndrome in Denmark: population based cohort study, „BMJ” 2008, 337, a2547 – doi.org/10.1136/bmj.a2547.
- CBS News, „What kind of society do you want to live in?”: Inside the country where Down syndrome is disappearing, 14 sierpnia 2017.
- Snopes, omówienie danych z Islandii – snopes.com.
- J.L. Natoli i in., Prenatal diagnosis of Down syndrome: a systematic review of termination rates (1995–2011), „Prenatal Diagnosis” 2012, 32(2), 142–153.
- B.G. Skotko, Prenatal diagnosis of Down syndrome: mothers who continued their pregnancies evaluate their health care providers, „American Journal of Obstetrics and Gynecology” 2005, 192(3), 670–677.