Są diagnozy, po których lekarz wie, że dziecko nie przeżyje długo po porodzie. Bezmózgowie, zespół Edwardsa, ciężkie postaci zespołu Pataua, obustronny brak nerek. Rodzice słyszą wtedy zwykle o jednej możliwości: przerwaniu ciąży. Istnieje jednak druga, o której wielu z nich dowiaduje się przypadkiem albo wcale.
Czym jest hospicjum perinatalne
Hospicjum perinatalne nie jest budynkiem. To sposób opieki nad rodziną, która spodziewa się dziecka z nieuleczalną chorobą i postanawia donosić ciążę. Opieka zaczyna się od diagnozy, trwa przez ciążę i poród, a kończy się wiele miesięcy po śmierci dziecka, jeśli rodzina tego potrzebuje.
Składa się z kilku elementów: dokładnej, ponownej diagnostyki (bo nie każda wstępna diagnoza się potwierdza), zaplanowania porodu tak, by dziecko nie było poddawane uporczywej terapii, opieki paliatywnej po urodzeniu, w szpitalu lub w domu, oraz wsparcia psychologicznego i duchowego, także w żałobie.
Jak to się zaczęło w Polsce
Polski model wyrósł z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, założonego w latach 90. przez anestezjologa Tomasza Dangla. Pierwszym dzieckiem objętym taką opieką było niemowlę z zespołem Edwardsa, które na przełomie 1998 i 1999 roku przez dziewięć dni było pod opieką hospicjum w domu. Z tym modelem od początku związana jest kardiolog dziecięcy prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, kierująca warszawską Poradnią USG Prenatalnego „Agatowa”.
W 2021 roku fundacja podawała, że jej hospicjum perinatalne obejmuje opieką około 400 par rocznie. Prof. Szymkiewicz-Dangel mówiła w rozmowie z portalem Medycyny Praktycznej, że około 80 procent pacjentek, które usłyszały w poradni poważną diagnozę, decyduje się kontynuować ciążę, a około jednej czwartej osób skierowanych na konsultację psychologiczną zmienia pierwotną decyzję o przerwaniu ciąży.
Co mówi prawo
Ustawa z 4 listopada 2016 roku o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” przewiduje, że kobieta, której dziecko ma zdiagnozowaną ciężką, nieodwracalną wadę lub nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, ma prawo do opieki paliatywnej i hospicyjnej. W praktyce dostęp zależy od tego, czy w okolicy działa organizacja, która taką opiekę prowadzi. Większość z nich to fundacje i stowarzyszenia. Według Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci NFZ płacił w 2021 roku około 1400 zł za opiekę nad jedną rodziną przez cały jej okres.
Dlaczego lekarze rzadko o tym mówią
Pierwszy powód jest prosty: wielu nie wie, że taka opieka istnieje, albo nie wie, gdzie skierować rodziców. Drugi jest głębszy. Prof. Szymkiewicz-Dangel zwraca uwagę, że wielu lekarzy zakłada, iż aborcja oszczędzi dziecku cierpienia. Jej zdaniem większość płodów z wadami letalnymi nie cierpi w łonie matki. Cierpią rodzice.
Jest też trzeci powód. Dla lekarza przerwanie ciąży jest procedurą: ma początek, koniec i wynik. Hospicjum to towarzyszenie przez miesiące, bez możliwości „naprawienia” czegokolwiek. Medycyna, nastawiona na działanie, gorzej znosi sytuacje, w których można tylko być obok.
Co mówią krytycy
Krytycy zwracają uwagę, że donoszenie ciąży z wadą letalną bywa dla kobiety ogromnym obciążeniem, fizycznym i psychicznym, i że nie każda jest w stanie przez to przejść. Po wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 2020 roku, który wykluczył przesłankę embriopatologiczną, opieka perinatalna stała się w Polsce w praktyce jedyną legalną drogą dla wielu rodzin. Dla zwolenników prawa do aborcji to przymus, nie wybór. Hospicjum perinatalne powinno być propozycją, nie obowiązkiem.
Z tym ostatnim zgadzają się także sami twórcy polskiego modelu. Opieka paliatywna, jak podkreślają, nie powinna być proponowana bez potwierdzonej diagnozy ani wtedy, gdy rokowanie jest niepewne.
Jedna rozmowa więcej
Niezależnie od poglądów na aborcję, rodzice mają prawo wiedzieć o obu drogach. Lekarz, który informuje tylko o jednej, podejmuje decyzję za nich, nawet jeśli nie zdaje sobie z tego sprawy. Wystarczy jedno zdanie: „Jest też możliwość opieki hospicjum perinatalnego, mogę dać kontakt”.
Pytanie do lekarzy
Czy kierowaliście kiedyś rodziców do hospicjum perinatalnego? Jak wyglądała współpraca? A może nie wiedzieliście, że taka możliwość istnieje w Waszej okolicy? Można o tym napisać, także anonimowo, przez formularz kontaktowy.
Źródła
- Hospicjum perinatalne, czyli kiedy rodzicom wali się świat, rozmowa z prof. Joanną Szymkiewicz-Dangel, Medycyna Praktyczna – mp.pl.
- Opieka perinatalna nad kobietą w ciąży z wadą letalną, rozmowa z Beatą Biały (Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci), Prawo.pl, 4 grudnia 2021 – prawo.pl.
- Ustawa z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” (Dz.U. 2016 poz. 1860).
- Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Standardy postępowania w opiece perinatalnej, 2019.